Warum sollte ich die App nutzen?


Einmal kannst du etwas über dein Asthma lernen. Zudem möchte das Studienteam der ETH Zürich und Universität St.Gallen mit dieser Studie herausfinden, was an der App verbessert werden muss, damit Kinder und Jugendliche wie du in Zukunft möglichst viel über ihr Asthma lernen.




Wie läuft das Programm genau ab?


Du kannst zu Hause oder unterwegs 14 Tage lang mit deinem digitalen Asthmacoach MAX etwa 15 Minuten täglich pro Lerneinheit chatten. In dieser Zeit lernst du zusammen mit MAX immer mehr über dein Asthma, zum Beispiel, wie du richtig inhalierst oder was du bei einem Asthmaanfall tun musst. Etwa alle zwei Tage wird das Familienmitglied, welches zu Beginn des Programms bestimmt wurde, per SMS aufgefordert dich bei Lernaufgaben zu unterstützen. Für jede abgeschlossene Lerneinheit erhältst du zudem Punkte. Je mehr Punkte du hast, desto grösser sind deine Chancen auf den Gewinn eines Preises im Wert von 50 Schweizer Franken. Insgesamt werden 3 Preise pro Kanton verlost. Die Verlosung findet im Juni 2019 statt. Wenn du einmal krankt bist oder keine Zeit hast mit MAX zu chatten, kannst du die Lerneinheit einfach um einen oder mehrere Tage verschieben. So kannst du selbst das Lerntempo bestimmen. Zu Beginn, nach 7 Lerneinheiten und am Ende der 14 Tage darfst du zudem mit Hilfe der App beurteilen, wie dir MAX gefällt und was unbedingt verbessert werden muss. Auch das Familienmitglied, welches dich unterstützt, wird am Ende der 14 Tage aufgefordert MAX zu beurteilen.




Wie viel Zeit muss ich einplanen?


Der gesamte zeitliche Aufwand für die Bearbeitung aller Lerneinheiten sowie die Beurteilung der MAX App beträgt weniger als 4 Stunden das sind bei 14 Tagen wenige Minuten pro Tag.




Kann ich den Inhalten der App vertrauen?


Die Lerninhalte der App wurden von PD Dr. med. Alexander Möller des Universitäts-Kinderspitals Zürich, Dr. med. Helmut Oswald vom Kantonsspital Winterthur sowie Franca Mayer & Maja Schaub der Lungenliga Schweiz sowie Mediendidaktiker Prof. Dr. Ullrich Dittler der Hochschule Furtwangen entwickelt.




Welche Risiken sind mit der Nutzung der App verbunden?


Da keine Gesundheitsdaten erhoben werden, zum Beispiel wie gut oder schlecht es Dir mit Deinem Asthma geht, ist die Gefahr gering, dass Daten durch dritte Personen missbraucht werden. Vergleiche dazu auch Frage 9: Wie werden meine Daten geschützt und genutzt?




Wer bezahlt diese App und Studie?


Die App und Studie wird durch die Lungenliga Schweiz, die CSS Versicherung sowie durch Eigenmittel der ETH Zürich und Universität St.Gallen finanziert.




Kann ich etwas gewinnen?


Für deine Teilnahme an der Studie erhältst du keine Entschädigung. Allerdings hast du die Möglichkeit, mit deinen Punkten einen Preis im Wert von 50 Schweizer Franken zu gewinnen.




Kann ich von der Studie zurücktreten?


Du kannst jederzeit, ohne Angabe von Gründen und ohne irgendeinen Nachteil aus der Studie aussteigen. Schreibe uns einfach eine eMail an fragen@max-asthmacoach.ch oder bitte deine Eltern dies zu tun. In dieser eMail müssen folgende Informationen angegeben sein: "Rücktritt aus MAX, Dein Studiencoach" als Betreff, dein selbst gewählter Name in der MAX App sowie deine Handynummer. Wenn du oder deine Eltern zudem möchten, dass sämtliche Daten von dir gelöscht werden, ergänze in der eMail einfach "Bitte sämtliche Daten von mir löschen".




Wie werden meine Daten geschützt und genutzt?


Während der Studie werden die erhobenen Daten mit Hilfe einer verschlüsselten, das heisst abhörsicheren, Verbindung auf einen Computer der Firma Interoute / GTT in der Schweiz (Josefstrasse 225, 8005 Zürich) übertragen. Diese Daten sind nur über einen verschlüsselten Zugang für das Studienteam der ETH Zürich und Universität St.Gallen sowie der Firma Pathmate Technologies (Technoparkstrasse 1, 8005 Zürich), welche die App MAX bereitstellt, möglich. Zusätzlich dürfen nur Personen, welche diese Studie vorab geprüft haben – das heisst die Mitglieder der Ethikkommission der ETH Zürich – Deine Daten zu Prüf- und Kontrollzwecken einsehen, jedoch unter strikter Einhaltung der Vertraulichkeit. Dein/e Asthmaexperte/in darf zudem auf Daten bestimmter Übungen zugreifen, um dir eine Rückmeldung zu geben. Das Studienteam sowie Pathmate Technologies prüfen zudem regelmässig den Datentransfer zwischen deiner MAX App und dem Computer der Firma Interoute / GTT und stellen damit sicher, dass die MAX App funktioniert. Um Datenverlust zu vermeiden, werden zudem tägliche Sicherungen durchgeführt. Nach der Studie, das heisst im Juni 2019, werden deine Daten auf einem Computer der ETH Zürich verschlüsselt übertragen und danach unwiderruflich von dem Computer der Firma Interoute / GTT gelöscht. Die Gewinner der Preise werden dann durch das Studienteam ermittelt und informiert. Danach wird der Datensatz anonymisiert, d.h. es werden alle personenbezogenen Daten, wie z.B. dein Name, die Telefonnummern oder Videoclips aus dem Datensatz unwiderruflich gelöscht. Danach ist es nicht mehr möglich die erhobenen Daten einer bestimmten Person zuzuordnen. Die anonymisierten Daten werden abschliessend ausgewertet und in einem wissenschaftlichen Artikel veröffentlicht. Zudem ist geplant die anonymisierten Daten, entsprechend der Schweizer Initiative zum Umgang mit Forschungsdaten in einer nicht-kommerziellen Datenbank zu veröffentlichen (d.h. es darf kein Geld mit dieser Datenbank verdient werden) und somit z.B. auch anderen Personen weltweit und langfristig zur Qualitätssicherung und Weiterentwicklung der MAX App zur Verfügung zu stellen.




Bin ich im Rahmen der Studie versichert?


Allfällige Gesundheitsschäden, die in direktem Zusammenhang mit der Studie entstehen und auf nachweisliches Verschulden der ETH Zürich zurückzuführen sind, sind durch die Betriebs- Haftpflichtversicherung der ETH Zürich (Police Nr. 30/4.078.362, Basler Versicherung AG) gedeckt. Darüber hinaus liegt die Unfall-/Krankenversicherung (z.B. für die Hin- und Rückreise) in der Verantwortung deiner Eltern. Kläre bitte allfällige Fragen zu diesem Punkt mit deinen Eltern.




Wen kann ich bei weiteren Fragen kontaktieren?


Falls Du Fragen zu deinem Asthma hast, wende dich bitte an deine Eltern oder an deine Ärztin, deinen Arzt bzw. den oder die Experte/in der Lungenliga. Falls du Fragen zu dieser Studie oder technische Probleme mit der MAX App hast, dann kannst du dich gerne an deine Eltern wenden. Falls deine Eltern die Frage nicht beantworten können, wende dich oder deine Eltern gerne an folgende Personen: Samira Harperink Bachelor-Studentin der Universität St.Gallen Zentrum für digitale Gesundheitsinterventionen der ETH Zürich & Universität St.Gallen www.c4dhi.org, Institut für Technologiemanagement der Universität St.Gallen (ITEM-HSG) Dufourstrasse 40a, CH-9000 St.Gallen eMail: fragen@max-asthmacoach.ch Prof. Dr. Tobias Kowatsch Assistenzprofessor für Digitales Gesundheitswesen der Universität St.Gallen und wissenschaftlicher Leiter des Zentrums für digitale Gesundheitsinterventionen der ETH Zürich & Universität St.Gallen www.c4dhi.org, Institut für Technologiemanagement der Universität St.Gallen (ITEM-HSG) Dufourstrasse 40a, CH-9000 St.Gallen Telefon: 071 224 72 44 eMail: tobias.kowatsch@unisg.ch





© 2019 Zentrum für digitale Gesundheitsinterventionen, ETH Zürich & Universität St.Gallen in Zusammenarbeit mit Dr. med. Alexander Möller (Universitäts-Kinderspital Zürich), Dr. med. Helmut Oswald (Kantonsspital Winterthur), Prof. Dr. Ullrich Dittler (Hochschule Furtwangen University), der Lungenliga Schweiz, Pathmate Technologies, Flipping Rocks Medienagentur sowie der CSS Versicherung.